当您听到“罕见病”一词时，您会想到什么？由于受众来自制药和生物技术行业、患者权益团体以及支持患者的其他利益相关者，因此答案很复杂。
去年夏天，我们参加了 BIO 国际会议，该会议重点讨论了这一主题，讨论的内容超出了美国食品药品管理局使用的标准，并认为整个行业需要更好地了解罕见病患者的经历和面临的挑战。这对医疗保健传播者意味着什么？简单来说，“罕见”不仅仅是一个称谓。它必须是组织在规划和执行支持患病患者的计划、服务和临床工作时理解和利用的重要元素。
罕见病日
考虑到医疗行业正在经历的深刻变革，这一点至关重要：快速的技术 新西兰 whatsapp 进步正在加速人们对疾病遗传学的科学理解，并引导研究人员寻找突破性治疗的新治疗目标。患者感到有能力利用新技术（包括社交媒体平台和社区建立的疾病数据库）来推动这些努力。
这些工具正在扩大患者的声音，并推动行业从临床研究开始到新药的批准和处方都关注患者。他们正在监督资助早期药物发现的基金会，并与行业合作收集对开发治疗衰弱性疾病至关重要的数据。推动这些努力的特质——大胆、决心和毅力——已融入“罕见”文化的概念中，行业需要效仿，以确保患者获得他们应得的各级支持。作为一个处于通过沟通实现转型交汇点的机构的一员，我再怎么强调这种心态对沟通工作的重要性都不为过。
在罕见病日， WE 很荣幸能与患者和Global Genes站在一起。随着患者、家属和基金会引领罕见病新疗法的发展，行业应该在自己的组织中灌输这些文化价值观，并调动所需的资源，继续努力迈向更美好的明天。加入 WE，共同认识到这个主题的重要性。